Toen ik amper een maand na de geboorte van Elize opnieuw zwanger bleek – van een tweeling dan nog wel – moest ik even slikken. Al waren ze allebei meer dan welkom. Op de volgende echo was er echter maar één kloppend hartje te zien. Dat deed ons verdriet maar we trokken ons op aan het feit dat met het andere kindje wel alles in orde was.

Helaas was dat niet de enige tegenslag in de zwangerschap. Op de 20-weken echo was te zien dat Noor klompvoetjes had. En op 26 weken bleek ik plots vruchtwater te verliezen en kreeg ik uiteindelijk ook weeën.Alle gespecialiseerd e echo’s lieten uitschijnen dat Noor – op de klompvoetjes na – perfect gezond was. Toen ons meisje op 32 weken en 3 dagen totaal onverwacht via spoedkeizersnede ter wereld kwam, bleek al snel dat dat niet zo was. Omdat ze niet zelfstandig kon ademen, werd ze geïntubeerd en met spoed overgebracht naar het AZ Sint-Jan in Brugge. Ik heb haar slechts heel even mogen zien. Mijn kleine, dappere meid, 1,6 kilo pure liefde. Het was voor mij echt een enorme opluchting toen ik haar hoorde wenen. Oef, ze leeft. Het komt wel goed, dacht ik toen nog.

Vanaf die dag zijn we echt in een emotionele rollercoaster terecht gekomen waarbij we op voorhand niet wisten hoelang onze rit zou duren. Ik ben om 9.30 uur ‘s morgens bevallen en ik heb mijn meisje pas in de late namiddag terug gezien. Zo lang heeft het geduurd voordat de artsen haar stabiel kregen. De langste uren van mijn leven.

De eerste maanden waren de dokters hoopvol. Ons meisje had een aandoening waarbij haar tongetje soms naar achteren viel waardoor haar luchtpijp blokkeerde (Pierre-Robin syndroom). Akelig maar de artsen verzekerden ons dat ze eruit zou groeien. Dus begonnen we vol goede moed aan onze rollercoaster. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd tussen ons oudste dochter Elize – die toen pas tien maanden was – en Noor die hopelijk snel naar huis zou mogen.

Pas toen Noor drie weken oud was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Drie weken lang verlangde ik naar het moment waarop ik mijn meisje eindelijk ging mogen knuffelen. Al had ik mezelf voordien misschien ook nog een beetje proberen te beschermen omdat ik bang was om haar alsnog te moeten afgeven. Na die twee uur skinnen (huid-op-huid contact), was ik verloren. Ik was stapelverliefd op Noor. Wat was ik trots op haar: zo klein en al zo’n vechtlust. Vanaf dat moment ben ik altijd blijven geloven in het kunnen van mijn meisje.

Toch herviel ze telkens. Na elke goede periode ging ze plots terug volledig de dieperik in. De artsen hebben haar verschillende keren moeten terug halen uit ‘Niemandsland’.

Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen ik aan kwam in het ziekenhuis stonden alle parameters – ook haar hartslag en ademhaling – op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse gehaald en mijn meisje lag levenloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op mijn netvlies gebrand staat. De verpleging heeft mij toen tegengehouden en gezegd dat ik even moest wachten in de ouderkamer. Het waren de langste tien minuten uit mijn leven. Wonder boven wonder hebben de artsen er haar nog door gekregen. Jammer genoeg zijn er nadien nog verschillende van die diepe dalen geweest. Na elke zware terugval waren we terug bij af. Opnieuw volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan.

Drie maanden later volgde na een MRI de echte diagnose: het moebius syndroom. Door het overlijden van haar tweelingzusje vroeg in de zwangerschap was er iets fout gelopen bij de bevloeiing van de hersenstam, waardoor die onderontwikkeld was. In de hersenstam zitten jammer genoeg alle levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Toch was de kans groot dat ze ook die problemen zou overwinnen. Dus hebben we zeven maanden op automatische piloot geleefd.

Sinds de diagnose is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december niet meer zonder bipap (ademhaling ondersteunend toestel) kon. De artsen en wijzelf waren er toen nog van overtuigd dat ze het tij konden keren door het plaatsen van een tracheacanule (opening via de keel naar de luchtpijp). Niets was minder waar. Na haar operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Van zodra dat ze een beetje wakkerder werd, zag ze echt af. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje. Ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine. Er was ook geen hoop meer op beterschap.

We hebben altijd gezegd: zo lang er levenskwaliteit is en ons meisje niet afziet, gaan we verder. Mijn mamahart brak echt in 1000 stukken toen ik haar daar zag liggen. Van enige levenskwaliteit was er nu echt geen sprake meer. Hoe hard het ook is: soms is liefde ook loslaten. Dit leven wilden we niet voor haar. Dus hebben we samen met de artsen besloten om haar de rust te gunnen die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen. Op 13/01/2015 is ze rustig ingeslapen in ons armen en werd ze de mooiste ster aan de hemel.

De zeven maanden in het ziekenhuis waren heel erg zwaar maar Noor heeft gelukkig ook veel goeie momenten gehad. Van die momenten heb ik intens genoten. Haar verzorgen, haar een badje kunnen geven, mooie kleertjes kunnen uitkiezen voor haar, samen knuffelen, samen spelen, mijn beide dochters samen op schoot kunnen nemen. Kortom: kleine, alledaagse momenten die voor elke ouder vanzelfsprekend zouden moeten zijn maar voor mij echt bijzondere momenten waren, momenten die ik voor altijd zal koesteren.

Ondertussen ben ik mama van 3 dochters, regenboogzus Ella werd geboren in juni 2016. Maar het verdriet om Noor slijt niet heb ik geleerd. Het wordt ook niet zachter. Het kan me op de gekste momenten overvallen. Toen Ella ongeveer even oud was als Noor leken ze heel erg op elkaar. Door de gelijkenis kon ze me zo terug katapulteren in dat verdriet. Dan dacht ik soms dat Noor op m’n schoot zat. Soms begon Ella erg hevig te huilen en dan moest ik me inhouden om niet naar spoed te rijden omdat ik bang was dat er iets aan de hand was. Maar het beterde. Het verlies van Noor heeft een andere moeder van mij gemaakt. Ik zou Elize en Ella het liefst in een doosje willen steken. De schrik om nog een dochter te moeten afgeven zit er goed in. En toch wil ik hen vooral een onbezorgde kindertijd schenken.

Als er iets is dat we door het overlijden van Noor geleerd hebben, is het wel dat je nu moet genieten van het leven. Ik ben mama van drie dochters. Daar droomde ik altijd van. Ik ben dankbaar voor mijn gezin en voor het feit dat ik Noor heb mogen kennen. Mijn sterrendochter is minstens zo belangrijk als mijn andere dochters. Ze leeft verder in ons gezin en haar zusjes kennen haar alsof ze er altijd al geweest is.

Ellen Schatteman

0478 55 39 72

ellen.schatteman@believe-med.be